Nadie está preparado para que le digan que su hijo, su hija, sufre una enfermedad rara. Siempre había imaginado que hasta llegar a esa frase terrible, nuevos protagonistas se adueñan de tu vida: la incertidumbre, la búsqueda de diagnóstico, pruebas, médicos y recorridos por hospitales varios que se convierten en dolorosos via crucis… sin embargo, este año he descubierto que ningún camino es idéntico y que las cosas pueden ser diferentes. Este año el diagnóstico ha caído en casa y, aunque nadie nos ha dicho de manera específica que lo que tiene mi hija sea, en efecto, una enfermedad rara, así está catalogada su dolencia por la Federación Española de Enfermedades Raras. Comenzamos un camino que será muchas cosas, excepto fácil. 

Lo primero que me ha sorprendido ha sido la facilidad del diagnóstico. Me temo que incluso en esto hay categorías y te puede tocar el camino fácil o el más escabroso al que me refería antes. En nuestro caso una enfermedad previa, sobradamente conocida aunque no excesivamente común, nos ha llevado a través de revisiones rutinarias, al descubrimiento de una enfermedad rara asociada con esa primera dolencia por lo que todo ha resultado «más sencillo».

A partir de aquí llega el proceso de investigación, de dudas, de preguntas… y en algún momento dará paso al de aceptación (ese llegará, es pronto en nuestra fase), el de enfrentarse a los problemas reales… Por ahora mi hija no tiene ninguna limitación importante, aunque sí comienza a sufrir ciertos dolores que nos preocupan mucho, obviamente. La perspectiva de que tu hija se enfrente a una vida con dolores crónicos es simplemente desgarradora.

Parece que en su caso hay soluciones, parciales pero notables para mejorar su calidad de vida aunque en todas ellas hay un componente común: la inmediatez del tratamiento. Los síntomas se aceleran sin previo aviso y un día o unas horas pueden ser vitales por los que se hace imprescindible estar atentos a todas las sensaciones que ella tenga para actuar con agilidad.

Cada vez que hemos ido a una consulta desde el pasado mes de octubre nos hablan de una operación nueva para aliviar sus síntomas. No sustitutivas de las anteriores, sino acumulativas, por lo que tenemos claro que va a ser una constante en su vida el entrar y salir de quirófano. ¿Frecuencia? es un misterio. ¿Hasta cuándo habrá «soluciones»? En este momento no sabemos nada más y esa incertidumbre es sencillamente horrible.

Cómo pueden las familias de niños que no tienen calidad de vida, con serios problemas de movilidad, de aprendizaje, niños que saben que jamás serán autónomos… cómo pueden esas familias vivir y sonreir con una situación tan desconcertante y dolorosa en su día a día es para mí un misterio que espero no tener que resolver nunca. Siento si suena mal esta última afirmación, pero permitidme ser egoísta. No puedo imaginar, no quiero imaginar, cómo sería vivirlo. Admiro profundamente a esas familias pero reconozco que las veo como algo sobrenatural, seres mágicos, maravillosos, salidos de la fantasía, que son capaces de enfrentarse a cosas inimaginables.

Para esos padres hemos descubierto una web que espero que les brinde un tiempo de pausa, un tiempo para ellos: Padres Raros, una iniciativa de la Fundación Luchadores AVA que propone planes gratuitos, a través de sorteo, a los padres de niños con enfermedades raras. ¡Quién hubiera imaginado que podía existir algo así! Esperemos que puedan disfrutar muchas familias de muchos planes divertidos que les transporten a una realidad más sencilla, al menos por un rato.

Dicen que Dios da las batallas más duras a sus mejores guerreros. No lo sé, pero sí sé que si tu educación es religiosa es muy probable que en esta etapa te acerques a Dios y busques este tipo de afirmaciones para aliviarte, para sentir que hay un camino marcado que hay que recorrer y que no puede ser tan terrible. Cada uno vive el horror a su manera.

Y en medio de todo, el autodescubrimiento

Una de las cosas más curiosas de estas situaciones es el autodescubrimiento, el autoconocimiento. El cómo de repente te enfrentas a situaciones y preocupaciones que nunca creíste tener que vivir.

La forma de investigar de los padres, la manera de implicarse, afrontar el problema en todas sus aristas o huir de él forman parte de la supervivencia del padre o la madre como persona. El volcarte en tu familia y buscar su apoyo o evitar hablar de ello… es curioso cómo unos necesitamos unas cosas y otros la opuesta. Y la manera de vivirlo en la pareja… porque no creáis que la adversidad une por sistema. Muchas veces, me atrevo a decir que en la mayoría de los casos, la adversidad separa… y separa muy lejos. No siempre, cuando el dolor es tan intenso a nivel individual, sabemos apoyar a nuestra pareja como necesita. No esperemos tampoco que nuestra pareja nos apoye a nosotros como necesitamos.

A veces, cuando se produce esa separación, encontramos la forma de volver a juntarnos y a veces no, a veces nos descubrimos siendo pilar para nuestras parejas o cayendo a su lado sin ningún sostén al que aferrarnos. En todo el proceso la empatía es básica. Qué pena que no estemos más y mejor educados en emociones porque nos haría la vida, simplemente, más fácil.

Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras y, aunque lo sintáis muy lejos, tened presente que como todas las enfermedades estas también pueden llegar por el camino y entonces empezaréis a pensar en cómo vivir con una enfermedad que no se cura, para la que no se conoce un tratamiento fiable, enfermedades para las que no se investiga y cuyas únicas «curas» o «alivios temporales» parecen sacados de la Edad Media.

Solo una solución se me ocurre para todo esto: INVESTIGACIÓN, INVESTIGACIÓN, INVESTIGACIÓN.

No hay nada más. Investiguemos, apoyemos la investigación, donemos. Y solo así conseguiremos VIVIR.